呼吸を人工的に管理すること
皆さまのご支援が子どもたちの未来の
社会を変える第一歩につながります。
あなたの手で子どもたちが
輝ける人生を
病気や重い障害がある子どもたちが
地域で過ごせる場所が足りません。
子どもたちが家と
病院以外の場所で社会とつながり、
体験を通して成長する機会が必要です。
医療的ケア児とは
医療的ケア児とは、生活する上で人工呼吸器などの医療機器を使ったり、
鼻から入れた管や胃ろうで栄養をとったり、
日常的に様々な医療ケアが
必要な子どもたち
の総称です。
- 人工呼吸器の管理
-
自分で呼吸をすることが難しいときに
呼吸を人工的に管理すること
- 気管切開
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肺に空気を送ったり、
痰を吸引しやすくしたりするために
気管に孔を開けること
- 経管栄養経鼻・胃ろう・腸ろう
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栄養をとるために
胃や腸にチューブを通して
流動食や水分を入れること
そのほかにも様々な
医療ケア（吸引、在宅酸素療法、導尿など）が
必要な子どもたちがいます。
医療的ケア児と家族の現状
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全国で約2万人
医療的ケア児の増加 - 医療の進歩によって救われた子どもたちが、医療的ケアを必要としながら自宅で過ごすことができるようになっています。
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2割以上は後天的
誰にでも起こりうる - 医療的ケアが必要になった理由として、先天的な病気によるものが6割以上となっていますが、後天的な病気や事故によるものも2割以上を占めています。
- 80%の
家族が働けない - 医療的ケアが必要な子どもを預ける場所がないことで、子どもたちの成長や楽しみが妨げられるだけでなく、家族が就労できない現状があります。
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医療的ケアがあっても
「楽しみたい」 -
96.8％の医療的ケア児の家族が「家族一緒に外出や旅行をしてみたい」と思っていますが、実際に家族一緒に外出や旅行ができている家族は17.2％にとどまります。
医療的ケアがあることで、ごく自然な「楽しみたい」「やってみたい」という思いがかなえられない現状があります。
-
子どもたちの成長が
阻まれている - 医療的ケア児の家族の48.3％が「子どもが、年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない」と感じています。また、「家族以外に子どもを預けられない」「登校や施設・事業所を利用するときに付き添いが必要になる」「子どもと一緒に外出することが難しい」と話す医療的ケア児の家族も約6割います。日常的に医療的ケアが必要になることで、子どもたちの成長する機会や楽しみが奪われています。
厚生労働省令和元年度障害者総合福祉推進事業「医療的ケア児とその家族の生活実態調査報告書」
医療的ケア児を育てていく
仕組みや
資源や人材は
全国で不足しています…
制度に規定されているサービス提供だけでは事業経営が成り立たないことで、地域でこういった子どもたちを受け入れる場所を作ることが難しい、こういった子どもたちと関わった経験をもつ専門職やその育成が不十分である、などの背景があります。
そのため母親を中心に家族がケアや介護、サービス利用や調整、行政的な手続きまで全てを抱え込んでいるケースが多くあります。
子どもたちがあたりまえに
”自分らしい選択ができる”ように
私たちができること
日中通う場所としての
運営
医療的ケアの内容に関わらず、未就学期、就学期、そして高校卒業後も利用できる場所として運営しています。一人ひとりに対してその時期に必要な療育、ケア、生活の相談・助言などを行います。
これまでに当法人で関わった子どもたちは68名です(2022年4月時点)。
活動範囲を広げる
入院期間が長い、医療的ケアが多いなどの理由で日常で体験できることができなかった子どもたちがたくさんいます。
当施設に通う、同年齢の子どもたちと一緒に遊ぶ、散歩や外遊びをするなどの日常での活動から家族旅行やアウトドア体験など非日常の体験まで、様々なチャレンジする機会を子どもたちと一緒に作り出しています。
就学支援
地域の保育園・幼稚園への入園や小学校への入学など就学支援を行っています。医療的ケアがあっても子どもたちがより成長できる環境を、必要な機関と連携しながら話し合いを進めています。
これまで地域の保育園・幼稚園へ入園した子どもが13名、小学校普通学級への入学4名、中学校普通学級、高等学校普通学級への入学はそれぞれ1名います(2022年4月時点)。
母親の社会復帰
子どもが社会とつながると、母親も仕事や趣味などを通じて社会に復帰していきます。
現在、当団体を利用している母親の就業率は59％です(2022年4月時点)。
皆さまのご支援が
子どもたちの未来の社会
を変える第一歩につながります。
個人の方も企業の方も私たちと一緒に
子どもたちの未来をつくりませんか？
毎月の支援は月々2000円から始められます。
私たちが活動を
はじめたきっかけ
私たちが活動をはじめるきっかけになったのは、
ある一人の男の子との出会いでした。
“あたりまえ”であるはずの
子どもの挑戦
当時、在宅医療で関わっていたしんすけくん。生まれつき重度な障害があり、特別支援学校
高等部に
通っていました。
彼が高等部3年生になったある日、卒業後の進路についてお母さんに尋ねます。
「彼は卒業したらどこで何をされるんですか？」進学や就職を機に親元を離れ、一人暮らしやアルバイトを始めるなど、新しい始まりにワクワクとドキドキが入り混じる、それが高校卒業における私たちの中の“あたりまえ”でした。
お母さんは少し笑いながらこう言いました。
「卒業したら行き先なんてないです。考えられる選択肢は二つ。
一つは、私と二人で自宅に引きこもって暮らすこと。
もう一つは、遠くの病院にこの子を入院させて、家族が離れ離れで暮らすこと。
それ以外の過ごし方なんてない。どっちの過ごし方が良いと思います？」
地域には居場所がない…
しんすけくんのような重症心身障害児(者)にとってはそれが“あたりまえ”でした。
その後、私たちは何かもっと別の選択肢があるのではないか、と彼が病院や家以外に過ごせる場所を探しました。
施設へ見学に行き、スタッフを一人貸すので彼を受け入れてくれないかと頼んだこともありました。
しかし、制度の壁などが立ちはだかり、受け入れてくれる施設はひとつもありませんでした。
解決策が見出せないまま、彼の卒業が刻々と近づきます…。
一緒に社会を変えたい
私たちが最終的に出した答えは、彼のために自分たちで地域の中に居場所をつくることでした。これが「オレンジキッズケアラボ」が誕生した瞬間です。
「ラボ」という言葉には、彼と彼の家族とともに新たな挑戦をし、そのプロセスを社会に発信することで、一緒に新しい“あたりまえ”を作っていくとの思いを込めました。
そして障害当事者と支援者が、利用する－されるという関係を超えて、互いの夢や未来に向かって一緒に行動していく。【こたえていく、かなえていく。】これが私たちの合言葉になりました。
代表メッセージ
代表理事 紅谷 浩之
医療的ケア児に出会って、
僕の人生は豊かになりました。
自力で呼吸すらできない、弱く小さな子どもたちは、医師である僕にとって、最初はケアの対象でした。
何かしてあげたい、守ってあげたい。そんな上から目線な大人の欲求を、医療者の欲求をとても満たしてくれる存在でした。
しかし、思い切って彼女ら彼らと外に出てみると、親や医療者のコントロール下ではない場所に行ってみると、ワクワクと不安が混じった環境で、子どもたちのエネルギーが、隣の子どもをエンパワメントし、さらに大人や地域や雰囲気をぐいぐい変えていくのを目の当たりにしました。
さらに、彼女ら彼らに僕自身が支えられ、僕が変わっていくことを応援されていることに気がついた時、子どもたちの大きさにも気づくことができました。
彼女ら彼らが、街に出たら、街が少し優しくなる。少しずつ優しくなっていく。
皆さまからのご支援は、決して一方通行ではなく、地域に暮らす皆さまに幸せの連鎖反応で返っていくものと信じています。
どうぞ、私たちが暮らす、未来の地域に向けて、ご支援をよろしくお願いします。
私たちと子どもたち
実際にケアラボが子どもたちとどのような
活動を行っているのか動画でご紹介いたします。
動画で
ご紹介!
頂いた支援金の使い方
私たちの想いや活動に共感し、ご支援してくださる方【ケアラボラバー】を募集しています。
いただいたご支援は以下の費用として
活用させていただきます。
設備投資
子どもたちの医療機器や福祉用品の購入費用として
活用いたします
医療的ケアや重度な障害があることで日常的に医療機器や福祉用品が必要となります。
子どもたちがこれからも当施設に安心して通うことために医療機器や福祉用品の購入費としてご支援が役立ちます。
0-1体験（ゼロイチ体験）
様々な体験をするための活動費として活用いたします
私たちは子どもたちが初めて体験する過程を0-1体験（ゼロイチ体験）と呼んでいます。
0-1体験ではたくさんの感情が動き、成長する大きなチャンスです。
子どもたちが様々な体験をするための活動費としてご支援が役立ちます。
制度外の活動
医療的ケアに関する研修会等の活動費として
活用いたします
子どもたちが安心して地域の保育園・幼稚園、小学校などへ通えるよう就学先の方々や行政との話し合い、医療的ケアに関する研修会などを行なっています。
また当施設を利用していない医療的ケア児の相談にも対応しています。
しかしこれらの取り組みを後押しする制度はまだなく、法人の収益にはつながりません。子どもたちと地域をつなぐ活動にご支援が役立ちます。
今まで頂いた支援金で行った活動
頂いた支援金で様々な活動を行ってきました。
その活動の様子をご紹介します。
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滞在体験
軽井沢キッズケアラボ
2015年から2019年の5年間、子どももたちの夏休みに合わせて一時的な滞在拠点を開設し、全国から軽井沢に遊びに来ている子どももたちとその家族が利用できる場所として活動を行ってきました。コロナ禍で2年間休止していましたが、新型コロナウイルス感染症の状況を配慮して旅行ができるよう、2022年3月から通年型の活動としてリニューアルしました。過去５年間の活動、そして今回の活動復活においてクラウドファンディングを実施。これまで総勢796名の方より16,032,500円のご支援をいただき、子どももたちと家族が滞在するための施設費・管理費、また活動を行うためのイベント開催費などに活用しています。
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滞在体験
久米島キッズケアラボ
福井県から2名、沖縄県宮古島から1名の子どもたちとご家族、医療スタッフが飛行機に乗り、沖縄の離島・久米島まで3泊4日の旅をしました。久米島では医療的ケアの必要な子どもとそのご家族が暮らしていくための環境が整っていないため、離島せざるを得ない状況で、宮古島のお子さんはお父さんの住む久米島へ「初めての里帰り」ができました。ふるさと納税型のクラウドファンディングを実施し、49名の方から1,300,000円のご支援をいただきました。いただいたご支援は参加者の移動・宿泊費や滞在中の活動費に活用しています。
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家族旅行体験
ディズニーキッズケアラボ
8組の医療的ケア児とその家族ら(総勢42人)に日本全国(福岡/熊本/愛媛/鳥取/岡山/兵庫/福井/山梨)からご参加いただき、夢の国・ディズニーランドで1泊2日の体験をすることができました。クラウドファンディングにて163名の方から3,145,000円のご支援をいただき、宿泊費・交通費・パークチケット代等に活用しています。
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登山体験
立山登山チャレンジ
2人の子どもたちとその家族、そしてサポートする医師・看護師・保育士・リハビリスタッフ・フクダライフテック北信越株式会社・富山県福光山岳会など総勢20名で1泊2日かけて標高3003mの立山登山にチャレンジしました。クラウドファンディングにて76名の方から721,500円のご支援をいただき、宿泊費・交通費・登山用車いすの製作費等に活用しています。
新聞やテレビなどで
紹介されました！
テレビ放送
2018年9月21日放送 NHK福井 総合「ザウルス
今夜も掘らナイト」
2018年夏の軽井沢キッズケアラボをはじめ、キッズたちの挑戦とたくさんの笑顔をNHK福井放送局に密着取材していただきました。
番組MCを務めるタレントのパックンがキッズたちに会いに福井まで来てくれ、一緒に絵を描くなどして盛り上がりました。
上記の模様は2018年10月4日放送 NHK総合「あさイチ」「(特集 医療的ケア児)
医療的ケアが必要な子どもたち」内でもご紹介いただきました。
新聞掲載
2019年12月25日掲載
日本経済新聞「福井市のオレンジキッズケアラボ
医療ケア児に寄り添う」では、私たちの活動を取材していただきました。
2021年10月17日掲載 北日本新聞「福井の施設利用 医療的ケア2児
立山登山 挑戦の一歩」では、医療ケア児が標高3003m立山連邦雄山の頂上を目指して登山にチャレンジした模様を取材していただきました。
その他、福井新聞や軽井沢新聞などにも記事が掲載されました。
よくあるご質問
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Q毎月の寄付でなく、今回だけの寄付はできますか？
Aはい、可能です。
毎月の継続寄付だけでなく、1回のみの都度寄付もありがたく受付けさせていただいております。
こちらよりお申込ください -
Q毎月の寄付を止めること・金額を変更することはできますか？
Aはい、可能です。
ご寄付の中断・退会や寄付金額の変更はいつでも可能です。
こちらよりご連絡ください。また、決済方法を途中でご変更されたい場合などもご連絡いただければ対応可能です。 -
Q活動報告はどのようにしていますか？
Aウェブサイト、SNS等でお知らせしています。
継続寄付をいただいている皆さまには活動報告レターなどもお送りさせていただく予定でおります。 -
Q寄付をしたことを周囲に知られないようにすることは可能ですか？
Aはい、可能です。
広報物等へお名前を掲載する場合は事前に許可をとっておりますので、ご寄付の際に「掲載不可」とご希望ください。
また、ご自宅等へ郵送物をお送りしない方がよい場合はご寄付いただく際の備考欄にてお知らせいただければ対応いたします。
皆さまのご支援が
子どもたちの未来の社会
を変える第一歩につながります。
個人の方も企業の方も私たちと一緒に
子どもたちの未来をつくりませんか？
毎月の支援は月々2000円から始められます。
オレンジキッズケアラボHP
Copyright©2015 Orange Kids’ Care Lab.
All right reserved.
All right reserved.